Vulnérabilité et diagnostic

Communiquer. Un bien grand mot pour l’aire industrielle que nous vivons. Une si petite signification pour des services interactifs accessibles 24 heures sur 24. Et pourtant; une bien grande montagne pour ceux qui vivent avec ce défi quotidien. Un défi de taille, car le problème n’est pas qu’ils ne <veulent pas> communiquer, mais bien qu’ils n’arrivent pas à saisir toutes les nuances et les implications de ce mot.

Les troubles de communication dans son sens littéral, englobent les troubles du langage de type expressif, les troubles du langage de type mixte réceptif/expressif, les troubles phonologiques, le bégaiement et le trouble de la communication non-spécifié. Pour nous, intervenants terrains, le sens donné aux troubles de la communication est beaucoup plus large, voir plus adéquat aux problèmes et défis du quotidien. En fait, nous utiliserons le terme <trouble de la communication> pour tous les défis créant une interférence sur le plan communicatif; c’est-à-dire les troubles de communication tel que décrit ci-haut, les troubles sur le spectre de l’autisme, les troubles déficitaires de l’attention avec ou sans hyperactivité, trouble de modulation sensoriel, trouble de comportement, syndrôme de gilles de la Tourette, déficience intellectuelle, dysphasie, dyspraxie, bégaiement, …etc. Toutes les problématiques non-définies causant une difficulté de communiquer de façon adéquate nos besoins.

Qu’est-ce que tous ces termes diagnostiques? À quoi cela peut-il servir? Pourquoi autant de possibilités d’intervention? Comment s’orienter? Comment répondre à toutes nos interrogations alors que les termes utilisés ne sont pas les mêmes dans tous les établissements et selon les spécialistes?

Qu’est-ce que l’autisme? Les troubles envahissants du développement? Les troubles du spectre de l’autisme? Dans la lignée de l’autisme? Combien existe-t’il de sortes de dysphasie? Pourquoi peut-on obtenir deux diagnostiques émettant des hypothèses différentes? Si nous nous posons encore ces questions dans les milieux avec des enfants ayant des besoins particuliers; il faudrait peut-être se pencher sur la façon dont les familles peuvent vivre ce sentiment d’impuissance, de souffrance, de colère, de révolte, d’injustice et cette peine profonde qui est inaccessible. Autant de vocabulaire pour confondre les familles ainsi que pour ralentir le processus de suivi en intervention éducative spécialisée. Rien de plus évident lorsque ce type de diagnostique représente une fenêtre d’observation spécifique.

Devant une réalité difficile à supporter, au bord d’un gouffre dont on ne peut estimer la profondeur, plusieurs familles Québécoise sont confrontées à un enjeu qui définira, peut-être, l’avenir de leur enfant. Les réactions divergent d’une famille à l’autre. Le deuil de l’enfant parfait est une étape difficile à franchir afin de pouvoir progresser sur le chemin de la réadaptation.

                Cet enjeu est indescriptible : les processus administratifs indéchiffrables, les listes d’attente interminable. Finalement, une difficulté à obtenir l’information nécessaire à la compréhension spécifique de leurs besoins. S’ajoute au fardeau, les guerres de clochers qui se multiplient entre spécialiste, ainsi que des œuvrants privés et ceux provenant du public. Les processus d’admission incompréhensible car la régence semble dépendre du secteur où la famille se trouve.

Plongé dans un univers où les méthodes éducatives se multiplient, l’avenir de leur enfant semble se jouer sur un seul coup de dé. Recherches internet, rencontres de spécialistes, tous préconisent des théories, des approches, des disciplines différentes. Qui croire? Où se diriger? Comment puis-je aider mon enfant?

Finalement, c’est vous, dans les milieux de garde, souvent intervenants de première ligne, qui devrez les aider à voir ces étapes une à la fois lorsque vous soupçonnerez qu’un dépistage devient nécessaire. Vous avez besoin d’appui dans votre groupe, pour comprendre comment vous pouvez permettre à l’enfant de poursuivre son cheminement à son rythme. Vous devrez aussi concevoir que ces familles ont aussi leur propre rythme et qu’ils ne sont pas incompétents ou non-collaboratif pour autant, mais bien qu’ils nécessitent un temps pour absorber et devenir résilient.